A Győri Audi ETO KC összes játékosa aláírta azt a Stine Oftedal nevével ellátott mezt, melyet a licit nyertese hazavihet majd!
Csapatunk úgy gondolja, hogy kötelességünk segíteni a bajbajutottakon, amennyiben erre lehetőségünk nyílik! Reméljük, hogy ti, a szurkolóink és a sportot szerető közönség, közösség is ugyan így gondolkodik! Ezúttal azonban a segítség mellé egy komoly sportereklye is jár jutalmul, hiszen a licit nyertese egy eredeti győri mezt vihet majd haza, amelyet a Győri Audi ETO KC összes játékosa aláírt!
Nemes Marci egy fiatal gyermek, aki egy komoly betegséggel küzd. Itt át is adnánk a szót édesanyjának, aki elmondta, hogy Marci pontosan milyen betegséggel küzd, illetve hogy mire van szükség!
Nemes-Gyémánt Marianna, Marci édesanyja:
“A négy éves kisfiamnál Nemes Marcinál lassan három éve diagnosztizáltak Duchenne izomdisztrófiát, ami egy ritka genetikai betegség. A prognózis szerint a disztrofin gén hiánya miatt Marci izmai körülbelül tíz éves korára annyira elgyengülnek, hogy tolószékbe kerül, ezt követően fokozatosan elveszíti minden mozgásképességét, lélegeztetésre lesz szüksége, míg végül a húszas éveiben a szívizmai elgyengülek és megállnak. Tavaly az USA-ban engedélyeztek egy vírus alapú géntranszfer terápiát, ami rövidesen eljut az Európai Unióba is. Az Elevidys nevű gyógyszer jelenleg a világ második legdrágább gyógyszere (több mint egymilliárd forintnyi dollár). Ez az egyetlen lehetőségünk a gyógyulásra, ezért hoztuk létre az NM Izmok Gyógyulásáért Alapítványt, amelynek számláján pénzt gyűjtünk, hogy az Európai Gyógyszerügynökség engedélyét követően Marci is minél előbb megkaphassa ezt a terápiát. Szükségünk van az összefogásra, mert hiszünk a gyógyulásban.”
Marci története nyomon követhető az NM Izmok Gyógyulásáért Alapítvány Facebook oldalán: NM Izmok Gyógyulásáért Alapítvány
A DMD betegséggel és a terápiával kapcsolatban információk itt találhatók: https://izominfo.rirosz.hu/duchenne-becker-izomdisztrofia-dmd-bmd/
Ha pedig valaki úgy érzi, a licit mellett, helyett is segítene, az alábbi adatok alapján teheti ezt meg:
NM Izmok Gyógyulásáért Alapítvány
Adószám: 19365534-1-02
Számlaszám: 10404302-50527083-75691011
IBAN: HU98 10404302-50527083-75691011
SWIFT kód (BIC): OKHBHUHB
A licit szabályai:
A tárgy kikiáltási ára: 35.000,- Ft
Licitlépcső: minimum 5.000,- Ft
Licitálni a Kozármisleny SE eredeti Facebook posztja alatti kommentek között lehet! (Ne a mások által megosztott poszt alatt licitálj! Máshol közzétett licitet nem tudunk figyelembe venni!)
A nyertes - amennyiben részt vesz - a Kozármisleny KA - Győri Audi ETO KC NBI-es mérkőzésen (2024.03.27. Szerda, 18:00), úgy a félidőben veheti át a mezt
A licit zárása: 2024.03.26. 12:00
A nyertes licitáló a nyereményt a bank által kiállított átutalási igazolással veheti át!
Jó licitálást! Segítsünk egy bajba jutott embertársunkon!
Hajrá Misleny! Hajrá Kézilabdás Közösség!
Találkozz Győri Audi ETO KC játékosaival élőben a Kozármisleny KA - Győri Audi ETO KC mérkőzésen, melyre az alábbi linken veheted meg a belépődet, hogy biztosan ott lehess!